Usuaris registrats:
Accedir-hi
«Criatures d’un altre planeta» és el títol d’un llibre que parla sobre una nena que pateix el Síndrome de Rett
L’Elisabet Pedrosa és una periodista de Barcelona i la seva filla pateix una estranya malaltia anomenada Síndrome de Rett. Es tracta d’ una malaltia neurològica que afecta sobretot a les nenes. El fet de que afecti bàsicament al sexe femení és perquè fa mutar el cromosoma X i aleshores poden viure amb l’altre. Els nois sol tenen un cromosoma X i si el tenen afectat no poden viure. A Catalunya es calcula que hi ha unes 350 nenes que pateixen aquest síndrome. Són nenes que malgrat néixer “aparentment bé”, tenen aquesta mutació genètica que, quan es manifesta, els impedeix tenir control del seu cos. No tenen cap autonomia, no parlen, no poden fer servir les mans, moltes ni caminen, tenen crisis epilèptiques, en definitiva, no entenen el món que les envolta.
L’Elisabet ha decidit moure peça i ha escrit un llibre titulat “Criatures d’un altre planeta” que va presentar el passat 13 de juny a la llibreria la Tralla de Vic. Aquest llibre és el dietari que la mare ha anat escrivint els últims anys en base a l’experiència viscuda amb la seva filla, la Gina. Les vivències més quotidianes estan narrades amb un llenguatge honest, planer i directe. És una història capaç de commocionar a tot tipus de lectors. En poques paraules, és la lluita de una mare contra una malaltia de conseqüències demolidores.
Aquesta pàgina ha estat visitada 1161418 vegades
Aquesta pàgina s'ha creat e 0.4322 segons
Total Entrades: 7517
Total Comentaris: 35
Darrera entrada: 11/13/2008 02:39 pm
Darrer comentari: 02/11/2007 06:18 pm
Total membres registrats: 3
Total membres connectats: 0
Total convidats: 20
Total usuaris anònims : 0
Darrer visitant: 11/20/2008 06:53 pm
La major concentració van ser 715 visitants el 02/03/2007 a les 15:19
| Novembre 2008 | ||||||
|---|---|---|---|---|---|---|
| D | D | D | D | D | D | D |
| 1 | 2 | |||||
| 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 |
| 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 |
| 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 |
| 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 |
Ràdio Vic, 90.3 de la FM
-
-
.